sábado, 29 de fevereiro de 2020

Conselho Diretivo da ADSE anda a ludibriar os beneficiários? Com que intenção?



Como reação à notícia do Diário do Distrito Online de 23-02-2020, intitulada «Medicamento para a esclerose múltipla passa de 103€ para 515€» e por mim aqui divulgada, fui acusada de mentir e de estar a propagar “fake news” com a intenção de denegrir a ADSE.

Dos juízos de valor precipitados, passando pela leviandade de certas opiniões tidas como verdades absolutas, até à ofensa pessoal, houve de tudo um pouco. Contudo, em quase todas essas manifestações a intolerância e a precipitação, aliadas à soberba e à falta de educação, mais não eram do que sinónimo de ignorância.


E se tudo começou com a participação que apresentei no Portal da Queixa no dia 22 de fevereiro, foi no grupo de beneficiários da ADSE que se desenvolveu através das muitas dezenas de comentários.



Reagi a esta resposta de imediato, não só porque a informação era vaga e não fundamentada, mas porque o seu autor era “anónimo” e a legislação citada não correspondia à conclusão apresentada.


Como, entretanto, houve desenvolvimentos que importa relatar, a bem da verdade e da transparência deixo aqui o teor da exposição remetida, nesta data, aos membros do Conselho Diretivo e ao presidente do Conselho Geral e de Supervisão da ADSE:

«Insatisfeita com a informação obtida [a que corresponde a imagem acima], não só porque se tratava de uma resposta anónima (na medida em que o autor do texto não se encontra identificado, uma situação que nunca deveria ocorrer), mas, principalmente, porque fazia referência a uma norma legal cuja redação não corresponde à conclusão apresentada, como se comprova consultando a legislação disponível na página web da própria ADSE (um "erro" inconcebível), dirigi-me à Loja 1 na Praça de Alvalade no dia 27-02-2020, onde fui atendida pela funcionária Maria Almeida (mesa 3, pelas 15:30) a qual prestou os seguintes esclarecimentos:

  • Desde 2013 a ADSE deixou de financiar os medicamentos fornecidos nas farmácias de rua;
  • Os doentes com esclerose múltipla têm um regime de exceção que prevê a distribuição gratuita através do SNS da respetiva medicação;
  • A fampridina está incluída na listagem dos medicamentos citostáticos;
  • Segundo a tabela do regime livre da ADSE em vigor, este tipo de medicamentos têm o código 6624;
  • O reembolso destes medicamentos pela ADSE é de 100% (tabela XIX, página 127 do regime).




Face ao acima exposto, e tendo presente o conteúdo das mensagens juntas à presente, solicita-se a V.ªs Ex.ªs se dignem esclarecer, com a maior brevidade, as seguintes dúvidas:

  1. Qual foi o facto ocorrido entre 31 de dezembro de 2019 e 20 de fevereiro de 2020 que levou à alteração do procedimento no que concerne à cobrança, pelo Hospital da Luz, do Fampyra de 103,15€ para 515,76€ por cada caixa de 56 comprimidos?
  2. Qual é, afinal, o preço de referência de uma caixa de fampridina com 56 comprimidos?
  3. Um beneficiário da ADSE que, ao abrigo do regime livre a que tem direito, é acompanhado no setor privado pela mesma neurologista desde que foi diagnosticado em 2004 (embora só em 2014 tivesse começado a ser medicado pois o seu tipo de EM, primária progressiva, não tinha medicação específica até ter surgido o Fampyra) é obrigado a passar para o SNS para poder usufruir de medicação gratuita?
  4. A dispensa gratuita nos hospitais públicos só pode ocorrer se o medicamento for prescrito por um neurologista do SNS no âmbito de uma consulta de especialidade ocorrida no estabelecimento em causa?
  5. Ou um doente da ADSE assistido por um neurologista do setor privado ao abrigo do regime livre (um direito que lhe assiste) pode levantar gratuitamente a medicação numa farmácia hospitalar pública (desde que a prescrição seja efetuada no modelo de receita do SNS)?
  6. Que razões explicam que a ADSE nunca tenha efetuado quaisquer esclarecimentos aos beneficiários diagnosticados com EM sobre a aplicação do disposto na Portaria 330/2016, de 20 de dezembro?


Antecipadamente grata pela atenção dispensada, com os melhores cumprimentos.»

domingo, 23 de fevereiro de 2020

ADSE discrimina doentes com esclerose múltipla tratados nos hospitais privados.



«O Fampyra, medicamento destinado a doentes com esclerose múltipla (apenas fornecido nas farmácias hospitalares e desde que prescritos por um neurologista do serviço) era, até dezembro de 2019, comparticipado pela ADSE.
No entanto, os doentes que este mês procuraram levantar este medicamento ficaram perplexos quando foram informados que dos 103,15€ por medicação mensal, a despesa passou a ser de 515,76€ mensais.
A informação foi veiculada pela familiar de um doente que está a ser seguido no Hospital da Luz, onde adquire a medicação, através de um post no seu perfil do Facebook.
“Sem pré-aviso e sem a apresentação de uma única explicação da ADSE aos beneficiários que sofrem de Esclerose Múltipla, isto apesar da notícia que, em janeiro de 2019, garantia que não havia perda de benefícios quando uma hipótese semelhante surgiu.
Quem tiver como suportar este encargo continua o tratamento. Quem não tiver, paciência. Pode ser que morra mais cedo e alivia as despesas da ADSE pois os doentes com EM não precisam só daquele medicamento…”
Ao Diário do Distrito, Ermelinda Toscano explicou que “no dia 30-12-2019 levantei duas caixas do medicamento e paguei 103€ por cada uma. No dia 20-02-2020, apresentaram-me a fatura dos 515€ por cada uma.
A explicação da farmacêutica, que veio pessoalmente falar comigo à sala de espera da farmácia do hospital, muito constrangida, foi a de que a ADSE deixara de suportar os custos do medicamento.”
Ermelinda Toscano garante que não ficará em silêncio. “Já apresentei denúncia no Portal da Queixa. E na quinta-feira vou pessoalmente à ADSE. Não consigo deixar de pensar quando fui confrontada com a situação, pensando que ia pagar 103€ e me aparece a fatura dos 515€.
E se eu não tivesse dinheiro para pagar? Quantos doentes com EM não terão sequer esse valor de rendimento, quanto mais aplicá-lo num único medicamento…”
Este não foi o primeiro «rombo» causado a doentes com EM, conforme explica também. «Já em 2018 a ADSE deixara de comparticipar um tratamento periódico (que é de seis em seis meses, uma toxina botulínica, para diminuir a espasticidade dos músculos) que custa 462€ cada sessão… E sem direito a reembolso. A conta apenas entra nas despesas de saúde para efeitos de IRS.
Afinal para que servem os 3,5% que pagamos 14 meses por ano (apesar de só podermos ‘usufruir’ dos ‘benefícios’ durante 12)?”
O Fampridina é um medicamento que melhora a marcha de doentes com esclerose múltipla, aprovado pela Autoridade Nacional do Medicamentos (Infarmed), em 2014.
A Esclerose Múltipla atinge cerca de 60 em cada 100.000 habitantes em Portugal, ascendendo a mais 2.500.000 pessoas que sofrem desta doença em território nacional.
Trata-se de uma doença neurológica crónica, muito incapacitante, e mais comum no adulto jovem, que surge habitualmente na terceira década de vida, com o dobro da frequência no sexo feminino.
A doença afecta o sistema nervoso central. As fibras nervosas das células do sistema nervoso estão revestidas por uma bainha chamada mielina que é essencial para que os estímulos sejam correctamente propagados.
Na esclerose múltipla a mielina é destruída, impedindo uma adequada comunicação entre o cérebro e o corpo. Por outro lado, o processo inflamatório que ocorre nesta doença lesiona as próprias células nervosas, causando perda permanente de diversas funções, dependendo dos territórios afectados.
Na sequência desta publicação, o Diário do Distrito contactou a ADSE a questionar se é confirmada a retirada da comparticipação no medicamento; o que levou a essa decisão e tratando-se este um valor elevado, como é que os doentes com menos posses financeiras podem continuar a recorrer ao medicamento, aguardando agora uma resposta dos serviços.»


segunda-feira, 20 de janeiro de 2020

À Joacine: uma crítica sem cor, sem género e sem problemas de dicção.


Cara Joacine Katar Moreira,
Dirijo-lhe estas palavras ciente de que, possivelmente, não terá interesse em lê-las. Hesitei bastante antes de as redigir, ponderando se valeria a pena perder tempo com tal missiva. Mas resolvi que, em breves linhas, tinha de lhe dizer umas quantas “coisinhas”.
Nas últimas legislativas votei no LIVRE porque concordava, na generalidade, com as ideias do seu programa eleitoral. Como resido em Almada, o meu apoio foi para a médica Ana Raposo Marques, cabeça de lista por Setúbal. E tal como eu, 60% (34.2002) do total dos que votaram LIVRE (56.940) fizeram-no noutros candidatos que não a Joacine.
Mesmo sabendo que no Parlamento representa (ou deveria representar) o país no seu todo e não apenas o círculo eleitoral de Lisboa pelo qual foi eleita, não a considero “dona” do meu voto: não foi a si que o entreguei, mas ao LIVRE confiando que, se fosse eleita, a cabeça de lista do distrito de Setúbal, pugnaria pela defesa do programa sufragado pois quem vai a eleições, como sabe, é o coletivo partidário e não o candidato a título individual.
Por isso, mesmo os 22.738 eleitores do LIVRE no distrito de Lisboa (40% do total nacional), e cujo voto permitiu a sua eleição à Assembleia da República, votaram num programa partidário e não na agenda política pessoal da Joacine, a qual antes das eleições de outubro de 2019 nem sequer era conhecida da população.
A maioria das críticas de que é alvo depois da tomada de posse como deputada, nada têm a ver com cor de pele, género ou problemas de dicção e resultam, sim, da arrogância como se passou a comportar (muito mais do que a impreparação política que referiu no último fim de semana). Falta-lhe, isso sim, um pouco de humildade.
E, já agora, falta-lhe também um pouco de ética, porque se é verdade que, legalmente, tem direito a manter-se como deputada, sabendo que, ao contrário do que afirma foi eleita por um partido e não sozinha (se não fosse integrada nas listas do LIVRE não estaria a ocupar o lugar atual), em termos políticos deveria abdicar da representação parlamentar e permitir que o LIVRE exercesse o mandato cujo programa foi sufragado.


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